İstanbul Çengelköy’de yaşayan Andrea ve Uğur Cem Gürpınar çiftinin 1,5 yaşındaki oğulları Mert’e Tip-1 SMA teşhisi konuldu.
Yalnızca Amerika’da uygulanan ilaç tedavisinin çok kıymetli olduğunu öğrenen aile, 2,4 milyon dolar düzeylerinde olan fiyatı toplayabilmek için bağış kampanyası başlattı.
YÜRÜYEBİLMEK İÇİN TEDAVİYİ BEKLİYOR
Kampanyada iki ayı geride bıraktıklarını belirten baba Uğur Cem Gürpınar, “Önümüzde uzun bir yol var ama vaktimiz çok dar” dedi.
Baba Gürpınar, Mert’in adım atıp yürüyebilmesi için 2,4 milyon dolar bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerektiğini vurguladı.
“BİZİM İÇİN 1 GÜN, 1 SAAT BİLE ÇOK ÖNEMLİ”
Baba Gürpınar, “2010 yılından beri devletimizin karşıladığı bir ilaç var. Bu ilaç SGK kapsamında, biz de yararlanıyoruz başka SMA’lı aileler üzere çocuklarımız için. Fakat bu ilaç kimi kriterlere bağlı. Bilhassa fizyoterapi manasında çocuğun o saat, o dakikada kimi hareketleri yapması bekleniyor. Kriterlerden ötürü ne yazık ki biz çok mustaribiz ve çocuğun konutta yaptığı birtakım hareketleri, hastane ortamında yapamaması sonucu, ilaçların kesilmesi kelam konusu. Bizim talebimiz en başında esasen bu kriterlerin kaldırılması” dedi.
Ayrıyeten Gürpınar, bu ilacın kriterlerine ek olarak ilaca teminde birtakım gecikmelerin kelam konusu olduğunu söyleyerek, “Geçtiğimiz haziran ayından, eylül ayına kadar yaklaşık üç aya yakın ilacın temininde tüm SMA aileleri olarak gecikmeler yaşadık. Yurt dışı firmasıyla yaşanan uyuşmazlık sonucu, ilacımıza üç ay erişemedik. SMA bir kas hastalığı ve ilerleyici bir hastalık olduğu için bizim için 1 gün, 1 saat bile çok kıymetli. Bu durum varken bu gecikme bizim çocuklarımızı çok olumsuz tarafta etkiledi” dedi.
“YAKLAŞIK YÜZ GÜNÜMÜZ VAR”
Uğur Cem Gürpınar, Amerika’da uygulanan Zolgensma isimli gen terapisi için, “Tek dozluk ilaç bozuk geni tamir ediyor ve rastgele diğer bir tedaviye hayatı boyunca muhtaçlığı kalmadan çocuklarımız hayatı idame ettirebiliyor” dedi.
Ayrıyeten, “Buradaki en değerli külfet bu ilacın iki yaştan evvel verilmesi. Amerika’da iki yaştan evvel bu ilaca temin mümkün. Mert şu an on dokuz aylık. Bizim de yaklaşık yüz günümüz var. Kampanyamızı tamamlayıp, iki yaşından evvel Amerika’ya gitmek istiyoruz. İlacın fiyatı 2.4 milyon dolar düzeylerinde. Ne yazık ki dünyanın en değerli ilacı” sözlerini kullandı.
“MERT’İ YAŞATMAK İÇİN DAYANAĞA MUHTAÇLIĞIMIZ VAR”
Vakitlerinin çok kısıtlı olduğunu söyleyen baba, “Biz yaklaşık iki aydır bir kampanya içerisindeyiz bu fiyatı toplayabilmek için. Ne yazık ki çok yüksek bir meblağ bu yüzden herkesin dayanağına gereksinimimiz var. Kampanyaya dayanak olmak isteyen beşerler, Mert Adrian’nın toplumsal medya hesaplarından bizlere takviye olabilir. Herkesi Mert’i yaşatmak için takviyeye davet ediyoruz” dedi.
Ensonhaber
