Bursa’da iki yıl evvel dünyaevine giren Ayşe ve Erhan Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman’a, 6 aylıkken halk ortasında ‘gevşek bebek’ sendromu olarak da bilinen ‘spinal musküler atrofi’ (SMA) hastalığı tanısı konuldu.
Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman’ın sıhhatine kavuşabilmesi için, Amerika’da yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en değerli tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor.
AİLE DAYANAK BEKLİYOR
2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda yalnızca 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.
“OYUNCAĞINI BİLE TUTAMIYOR”
Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, lakin asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu belirten Erhan Sarı, “Hastalığını, 6 aylık olduğu vakit öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının birinci 4 dozunu aldık. Pandemiden ötürü 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika’da olan ilacı bize ulaştırmaları. Sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize takviye vermesini istiyoruz. Ali Osman olağan bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.
“ÇOCUKLARIMIZI YAŞATALIM”
Oğlunun gözleri önünde eridiğini söyleyen Ayşe Sarı, “Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye’de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün hassas insanlardan kampanyamız için takviye bekliyoruz. Ali Osman’ı daima birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı mevtle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.
“YAŞITLARI ÜZERE OYUN OYNASIN, YARAMAZLIK YAPSIN”
Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu belirterek, kelamlarına şöyle devam etti:
“Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok makûs oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her vakit önlemli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm vakit içim buruk kalıyor. Yaşıtları üzere oyun oynamasını istiyorum. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Kâfi ki sıhhatine kavuşsun”
Ensonhaber
